活动发布详情

IN131将于星期六举行大型服务，活出成己达人的精神，发挥作为领袖的感染力，引发更多人对罕有病患者及家人的关爱。

IN131将透过与患上雷特氏综合症的病患者以及其他罕有病患者及其家人进行一系列的活动，让他们能够感到被爱，支持和温暖，同时，亦让大众对雷特氏综合症以及其他罕有病患者有更多的认知及关注，继而引发社会对此罕有病症甚至其他的罕有病症多加关怀及支持，一同印证爱不罕见的精神。

雷特氏综合症（Rett Syndrome)是一种严重影响儿童精神运动发育的神经系统疾病，发病率为(1/10000-1/15000)，通常发生于小女孩身上。 RETT综合症儿童在6到18个月表现正常，随后患者会有快速退化及发展迟缓的现象，呈进行性智力下降，自闭症行为，手的失用，刻板动作及共济失调。比如失去语言能力和运动技巧，手部重复运动（如反复搓手）、阵发喘气，动作控制失常，并有脑瘫、癫痫、自闭症、肢体萎缩变形、呼吸障碍等多种极端恶劣症状。

香港现时未为罕病订立清晰定义，未制定相关医疗及支援政策。所以IN131将透过是次活动筹集善款，协助雷特氏综合症的病患者以及其家人改善生活，减轻因医疗及药物带来的沉重压力，让他们得到更好的治疗。

'只愿看见·爱不罕见' 只要你愿意用心去看，爱－常在身边，并不罕见。

IN131 大型活动 《只愿看见·爱不罕见》
日期：28/4/2018 (星期六)
时间：下午1时至5时
地点：灵实恩光学校 (将军澳安达臣道301号)
联络人：Ada 92006898 (筹款)
Toby 66131789 (义工)
Joe 66383858 (物资）

香港雷特氏症协会
http://www.hkrett.org/rett-tc.html