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2014年因为「冰桶挑战」香港人对肌肉萎缩症患者多了认识和关注，三年后的今天他们的情况是如何呢？

肌肉萎缩症患者

香港现时没有正式的统计数字，说明肌肉萎缩症患者的人数。但据脑内科医生的估计，现时香港大约有万多名肌萎病患者，约莫占香港0.14%，人数之少，而且亦无法为自己发声，说出自己的需要，较容易受社会忽略。

患上肌肉萎缩症的人士，其肌肉功能会消失，逐渐呈现肌肉无力、抽搐、颤抖、退化及萎缩的现象，严重者会出现吞咽困难，咳嗽和呼吸功能衰退，直接威胁性命患者。他们的体能逐渐退化，丧失活动及自理能力，而他们患病后完全康复的可能性极低。虽然全身肌肉无力，不能说话，但对自己的病情发展及肌肉功能的状况却是有充份意识的。他们缺乏活动能力，在生活上无法如常人般参与不同的活动，活动的范畴有限，能够参与社区的机会也不多。

特别是香港现时缺乏相关的护理院舍服务，患者通常只能留在家中，由家人照顾，家人同时面对庞大的照顾压力。除了照顾压力外，患者及家人亦面对昂贵的药物及昂贵的医疗用具，所用的家俬和器材大部份都要特别订造，而政府现时支援门槛亦都较高，特别让部份夹心阶层的患者未能得到适切支援。

2014年冰桶挑战的筹款活动为「香港肌健协会」筹得三千万的捐款，用作资助患者不同方面的复康开支，包括购买复康器材和医疗用品，以及日常活动时使用的复康巴士开支。香港肌健协会亦透过成立了支援津贴的制度，为有需要的病患者购买复康器材、医疗消耗品及物理治疗等。由于肌肉萎缩症患者的医疗开支、活动的开支较高昂，「香港肌健协会」所筹得的捐款在三至五年来亦会耗尽。

IN123 大型服务 ＜处处生肌处处爱＞

IN123选择服务肌肉萎缩症儿童及青少年患者，是想创造一个持续不断的关怀社区。我们想引发社会上更多人持续关注「肌肉萎缩症患者」，借着社会更大的回响与关注，亦推动政府及社福机构能够拨备更多资源，支援有需要的患者，让身患罕见疾病的患者，也能享有一个缤纷美好的生活。

借着这次活动为一班肌肉萎缩症患者及其家人创造不一样的活动日，为他们创造一个喜悦，自信，共融的周末，发挥他们最美丽，最有自信，最可爱的一面；同时亦为他们与家人创造一个温暖、喜悦及有意义的体验。同时，我们借着这个大型服务，创造一个机会发挥智障人士及义工们的才能，透过表演、游戏等，连系不同群体的弱势社群，创造一个共融平等的发展活动。

更重要的是，我们亦想透过活动引发不同阶层人士及外界对患者的关注，以及让健全的人士懂得珍惜自己与身边每一个生命，互相学习，互相关爱身边每一个人。

IN123会全程纪录筹备过程，至大服当日情况，将过程制作成微电影于社交媒体发放及宣传，感染社会上更多人关注肌肉痿缩症，继而为基金会持续争取长远支持机构，成为基金会长期赞助者。

日期：2017年9月16日(六)
活动时间：下午2:00-5:00
地点：将军澳香岛中学
服务对数：30个家庭
预计义工人数：80－100名义工
联络人：Jill 94518441 / Sophie 92091889 / Stephenie 91886577