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什么是结节性硬化症(TSC)?
现时香港约有200名结节性硬化症(TSC)患者，结节性硬化症是一种罕见的先天性基因变异疾病，患者的脑部、心脏、肾脏、皮肤、各个器官及神经系统布满肿瘤，同时可能出现癫癎、发育迟缓或者脸上皮脂腺瘤等症状，部分患者的肿瘤生在脑部，影响脑部发展，导致智障及自闭。

结节性硬化症(TSC)患者正面对什么困难？
现时欧美、台湾、新加坡、澳洲等地已开始使用标靶药「伊维莫司」治疗TSC病人，抑制肿瘤生长，但医院管理局至今仍将该药列于只可用作治疗星形肿瘤，且属自费项目，药费高达每月港幤2万元，一众病人面对「有药无钱医」的困局。

IN128选择TSC患者为服务对象，除了给予患者及其家人支持和关爱，同时想引发社会上更多人关注这个罕见疾病，借着社会上的回响，推动政府关注及拨备更多资源支持有需要的患者，好让他们在复康路上更积极和有力量。

活动当日他们除了会邀请传媒及明星到场支持，亦会拍摄影片纪录整个过程、访问患者，剪辑好后再发放到社交媒体宣传，感染更多人关注TSC，长远带来更多的回响及关注。

诚邀大家鼎力支持。

[结]伴同游 [症]视爱
活动日期: 28/1/2018 (日)
活动时间: 10:00-16:00
地点: 怡乐大江埔农庄
服务对象: 89个患结节性硬化症病患者，罕见病患者及其家人
受惠机构:结节性硬化症协会及信愿荣景慈善基金
联络人：Mei 97771149 / Xion 63462661 / Ko 67539293