活動詳情

什麼是結節性硬化症(TSC)?
現時香港約有200名結節性硬化症(TSC)患者，結節性硬化症是一種罕見的先天性基因變異疾病，患者的腦部、心臟、腎臟、皮膚、各個器官及神經系統佈滿腫瘤，同時可能出現癲癎、發育遲緩或者臉上皮脂腺瘤等症狀，部分患者的腫瘤生在腦部，影響腦部發展，導致智障及自閉。

結節性硬化症(TSC)患者正面對什麼困難？
現時歐美、台灣、新加坡、澳洲等地已開始使用標靶藥「伊維莫司」治療TSC病人，抑制腫瘤生長，但醫院管理局至今仍將該藥列於只可用作治療星形腫瘤，且屬自費項目，藥費高達每月港幤2萬元，一眾病人面對「有藥無錢醫」的困局。

IN128選擇TSC患者為服務對象，除了給予患者及其家人支持和關愛，同時想引發社會上更多人關注這個罕見疾病，藉著社會上的迴響，推動政府關注及撥備更多資源支持有需要的患者，好讓他們在復康路上更積極和有力量。

活動當日他們除了會邀請傳媒及明星到場支持，亦會拍攝影片紀錄整個過程、訪問患者，剪輯好後再發放到社交媒體宣傳，感染更多人關注TSC，長遠帶來更多的迴響及關注。

誠邀大家鼎力支持。

[結]伴同遊 [症]視愛
活動日期: 28/1/2018 (日)
活動時間: 10:00-16:00
地點: 怡樂大江埔農莊
服務對象: 89個患結節性硬化症病患者，罕見病患者及其家人
受惠機構: 結節性硬化症協會及信願榮景慈善基金
聯絡人：Mei 97771149 / Xion 63462661 / Ko 67539293