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IN128大型服务 「结」伴同游「症」视爱

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30多个结节性硬化症及罕见疾病病患者家庭 初尝农庄体验

IN128于2018年1月28日联同近百名义工,与30多个结节性硬化症及罕见疾病病患者家庭去到怡乐大江埔农庄,渡过愉快的一天。

这次,IN128 透过让结节性硬化症及罕见疾病患者在农庄渡过愉快的一天,让他们感受到爱和支持、赋予他们力量,鼓励他们在日后的人生路上,更坚定勇敢地走下去,并实践自己的梦想!

IN128非常用心筹备「结」伴同游「症」视爱的这次活动,除了服务一群结节性硬化症及罕见疾病患者之外,主办单位亦邀请了他们家人同行,并安排了医护团队及服务义工陪同及支援。

IN128期望透过是次活动让更多人关注结节性硬化症(简称TSC)这罕见的遗传病,患者体内细胞失控地增生,导致重要器官长出大量肿瘤,影响器官功能,脑部肿瘤更会阻碍智力发展和引起情绪问题,其他内脏亦会出现肿瘤,并不断增生,不单影响该器官功能,甚至会破裂和出血,若得不到适当药物治疗,肿瘤生长不受控制,更会威胁患者生命。

他们表示去年已有一个患者因为得不到适当的药物治疗而离世,而该名病患者的女儿也患有结节性硬化症,合适的治疗的确是刻不容缓。

IN128的这次活动得到了多名艺人关注及发声支持,包括: 王浩信、陈柏宇、王贤志、杨卓娜、曹永廉等等,当日更邀请到协会爱心大使彭怀安先生及一众艺人歌手包括谭日康先生、白倩兰小姐、区霭玲小姐、宝珮如小姐一起参与是次活动,众星还带领全场一起进行「爆波行动」,每人手上举起一个气球,全场接近200人一起爆破气球,象征把身体内肿瘤消灭,人人身体健康。

是次活动非常成功,并且用了两星期筹了21万,让更多人了解有关结节性硬化症,以及患者和家人所面对的难题,并为他们送上了爱和关怀。他们感恩各界善长的捐款及赞助,同时当看到一班病患者及弱势社群的雀跃和笑容,他们皆表示一切的努力都是值得。
让我们继续支持结节性硬化症及罕见疾病病患者家庭,以及不同的弱势社群,把爱带到最微小的角落,温暖最多的生命。

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