活動詳情

30多個結節性硬化症及罕見疾病病患者家庭 初嘗農莊體驗

IN128於2018年1月28日聯同近百名義工，與30多個結節性硬化症及罕見疾病病患者家庭去到怡樂大江埔農莊，渡過愉快的一天。

這次，IN128 透過讓結節性硬化症及罕見疾病患者在農莊渡過愉快的一天，讓他們感受到愛和支持、賦予他們力量，鼓勵他們在日後的人生路上，更堅定勇敢地走下去，並實踐自己的夢想！

IN128非常用心籌備「結」伴同遊「症」視愛的這次活動，除了服務一群結節性硬化症及罕見疾病患者之外，主辦單位亦邀請了他們家人同行，並安排了醫護團隊及服務義工陪同及支援。

IN128期望透過是次活動讓更多人關注結節性硬化症（簡稱TSC）這罕見的遺傳病，患者體內細胞失控地增生，導致重要器官長出大量腫瘤，影響器官功能，腦部腫瘤更會阻礙智力發展和引起情緒問題，其他內臟亦會出現腫瘤，並不斷增生，不單影響該器官功能，甚至會破裂和出血，若得不到適當藥物治療，腫瘤生長不受控制，更會威脅患者生命。

他們表示去年已有一個患者因為得不到適當的藥物治療而離世，而該名病患者的女兒也患有結節性硬化症，合適的治療的確是刻不容緩。

IN128的這次活動得到了多名藝人關注及發聲支持，包括 : 王浩信、陳栢宇、王賢誌、楊卓娜、曹永廉等等，當日更邀請到協會愛心大使彭懷安先生及一眾藝人歌手包括譚日康先生、白倩蘭小姐、區靄玲小姐、寶珮如小姐一起參與是次活動，眾星還帶領全場一起進行「爆波行動」，每人手上舉起一個氣球，全場接近200人一起爆破氣球，象徵把身體內腫瘤消滅，人人身體健康。

是次活動非常成功，並且用了兩星期籌了21萬，讓更多人了解有關結節性硬化症，以及患者和家人所面對的難題，並為他們送上了愛和關懷。他們感恩各界善長的捐款及贊助，同時當看到一班病患者及弱勢社群的雀躍和笑容，他們皆表示一切的努力都是值得。
讓我們繼續支持結節性硬化症及罕見疾病病患者家庭，以及不同的弱勢社群，把愛帶到最微小的角落，溫暖最多的生命。