活動詳情

IN131將於星期六舉行大型服務，活出成己達人的精神，發揮作為領袖的感染力，引發更多人對罕有病患者及家人的關愛。

IN131將透過與患上雷特氏綜合症的病患者以及其他罕有病患者及其家人進行一系列的活動，讓他們能夠感到被愛，支持和温暖，同時，亦讓大眾對雷特氏綜合症以及其他罕有病患者有更多的認知及關注，繼而引發社會對此罕有病症甚至其他的罕有病症多加關懷及支持，一同印證愛不罕見的精神。

雷特氏綜合症（Rett Syndrome)是一種嚴重影響兒童精神運動發育的神經系統疾病，發病率為(1/10000-1/15000)，通常發生于小女孩身上。RETT綜合症兒童在6到18個月表現正常，隨後患者會有快速退化及發展遲緩的現象，呈進行性智力下降，自閉症行為，手的失用，刻板動作及共濟失調。比如失去語言能力和運動技巧，手部重複運動（如反復搓手）、陣發喘氣，動作控制失常，並有腦癱、癲癇、自閉症、肢體萎縮變形、呼吸障礙等多種極端惡劣症狀。

香港現時未為罕病訂立清晰定義，未制定相關醫療及支援政策。所以IN131將透過是次活動籌集善款，協助雷特氏綜合症的病患者以及其家人改善生活，減輕因醫療及藥物帶來的沉重壓力，讓他們得到更好的治療。

'只願看見·愛不罕見' 只要你願意用心去看，愛－常在身邊，並不罕見。

IN131 大型活動 ＜只願看見·愛不罕見＞
日期：28/4/2018 (星期六)
時間：下午1時至5時
地點：靈實恩光學校 (將軍澳安達臣道301號)
聯絡人：Ada 92006898 (籌款)
Toby 66131789 (義工)
Joe 66383858 (物資）

香港雷特氏症協會
http://www.hkrett.org/rett-tc.html