活動詳情

2014年因為「冰桶挑戰」香港人對肌肉萎縮症患者多了認識和關注，三年後的今天他們的情況是如何呢？

肌肉萎縮症患者

香港現時沒有正式的統計數字，說明肌肉萎縮症患者的人數。但據腦內科醫生的估計，現時香港大約有萬多名肌萎病患者，約莫佔香港0.14%，人數之少，而且亦無法為自己發聲，說出自己的需要，較容易受社會忽略。

患上肌肉萎縮症的人士，其肌肉功能會消失，逐漸呈現肌肉無力、抽搐、顫抖、退化及萎縮的現象，嚴重者會出現吞嚥困難，咳嗽和呼吸功能衰退，直接威脅性命患者。他們的體能逐漸退化，喪失活動及自理能力，而他們患病後完全康復的可能性極低。雖然全身肌肉無力，不能說話，但對自己的病情發展及肌肉功能的狀況卻是有充份意識的。他們缺乏活動能力，在生活上無法如常人般參與不同的活動，活動的範疇有限，能夠參與社區的機會也不多。

特別是香港現時缺乏相關的護理院舍服務，患者通常只能留在家中，由家人照顧，家人同時面對龐大的照顧壓力。除了照顧壓力外，患者及家人亦面對昂貴的藥物及昂貴的醫療用具，所用的傢俬和器材大部份都要特別訂造，而政府現時支援門檻亦都較高，特別讓部份夾心階層的患者未能得到適切支援。

2014年冰桶挑戰的籌款活動為「香港肌健協會」籌得三千萬的捐款，用作資助患者不同方面的復康開支，包括購買復康器材和醫療用品，以及日常活動時使用的復康巴士開支。香港肌健協會亦透過成立了支援津貼的制度，為有需要的病患者購買復康器材、醫療消耗品及物理治療等。由於肌肉萎縮症患者的醫療開支、活動的開支較高昂，「香港肌健協會」所籌得的捐款在三至五年來亦會耗盡。

IN123 大型服務 ＜處處生肌處處愛＞

IN123選擇服務肌肉萎縮症兒童及青少年患者，是想創造一個持續不斷的關懷社區。我們想引發社會上更多人持續關注「肌肉萎縮症患者」，藉著社會更大的迴響與關注，亦推動政府及社福機構能夠撥備更多資源，支援有需要的患者，讓身患罕見疾病的患者，也能享有一個繽紛美好的生活。

藉著這次活動為一班肌肉萎縮症患者及其家人創造不一樣的活動日，為他們創造一個喜悅，自信，共融的週末，發揮他們最美麗，最有自信，最可愛的一面；同時亦為他們與家人創造一個溫暖、喜悅及有意義的體驗。同時，我們藉著這個大型服務，創造一個機會發揮智障人士及義工們的才能，透過表演、遊戲等，連繫不同群體的弱勢社群，創造一個共融平等的發展活動。

更重要的是，我們亦想透過活動引發不同階層人士及外界對患者的關注，以及讓健全的人士懂得珍惜自己與身邊每一個生命，互相學習，互相關愛身邊每一個人。

IN123會全程紀錄籌備過程，至大服當日情況，將過程製作成微電影於社交媒體發放及宣傳，感染社會上更多人關注肌肉痿縮症，繼而為基金會持續爭取長遠支持機構，成為基金會長期贊助者。

日期：2017年9月16日(六)
活動時間：下午2:00-5:00
地點：將軍澳香島中學
服務對數：30個家庭
預計義工人數：80－100名義工
聯絡人：Jill 94518441 / Sophie 92091889 / Stephenie 91886577